حق نسخه‌برداری (کپی رایت)

----------------------توجه: استفاده از مطالب این وبلاگ با ذکر منبع مجاز است.

۱۳۹۳ شهریور ۶, پنجشنبه

ای ال اس و چالش سطل یخ

چالش سطل یخ از مارک  زاکربرگ، بیل گیت، و جورج دلبلیو بوش، به افراد معروف ایرانی مثل علی کریمی هم رسید. اما این کجا و آن کجا! به نظر نمی‌رسد که افراد معروف ایرانی از بیماری ای ال اس اطلاعات زیادی داشته باشند. برخی اصلا اشاره به این که ریختن یخ روی سر برای چیست نمی‌کنند و فقط چهار-پنج نفر دیگر را دعوت به این کار می‌کنند. برخی هم برای سلامتی بیماران به طوری کلی طلب دعا می‌کنند. تنها تعداد اندکی از ایرانیان مشخصا از بیماری ای ال اس نام بردند.
ممکن است بگوییم چه اشکال دارد! سلامت بقیه‌ی بیماران هم مهم است. البته که سلامت همه‌ی بیماران مهم است، اما
  • اول این که دعوت به دعا برای سلامت بیماران هیچ کمکی به افزایش دانش و تحریک افراد کارامد برای ایجاد روش‌های جدید درمان نمی‌کند. چالش سطل یخ با ایجاد یک نماد مشخص قصد دارد که توجه افرادی را جلب کند که می‌توانند به نوعی، در تحقیقات پزشکی متمرکز روی بیماری ای ال اس ایفای نقش کنند؛ این افراد می‌توانند دانشمندان، سیاست‌مداران، مددکاران اجتماعی، و حتی خانواده‌های دارای بیمار ای ال اس‌ باشند. چرا که با توجه به بسیار نادر بودن این بیماری، بیشتر بودجه تحقیقات علمی صرف بیماری‌هایی مثل انواع سرطان می‌شوند که شایع‌تر هستند. اما رنج بیماری ای ال اس به مراتب بیشتر از بدترین نوع سرطان است. این رنج شامل رنج بیمار، هزینه‌های درمان، و هزینه‌های روانی برای نزدیکان بیمار می‌شود. در همه‌ی این موارد این بیماری یکی از بدترین بیماری‌هاست. چرا که برخلاف سرطان، هیچ دارویی برای کاهش درد و رنج بیمار یا کند کردن روند بیماری وجود ندارد؛ تشخیص زودهنگام بیماری هیچ کمکی به درمان آن نمی‌کند؛ تجهیزات گران‌قیمت پزشکی باید تمام مدت همراه بیمار کاملا زمین‌گیرشده باشد؛ اطرافیان بیمار باید هزینه‌ی پرستار ۲۴‌ساعته را تا پایان حیات بیمار که می‌تواند ۲۰ سال طول بکشد، بپردازند.
  • دوم این که در کشورهای غربی، خصوصا آمریکا که این چالش از آنجا شروع شده است، اطلاعات وسیعی در مورد این بیماری وجود دارد. هم پزشکان زیادی قدرت تشخیص این بیماری را دارند، و هم مددکاران زیادی هستند که به خانواده‌ها آموزش دهند که چگونه با این بیماری عزیزشان کنار بیایند.
از آن جا که من یکی از عزیزانم را در اثر این بیماری از دست داده ام، می‌دانم که تقریبا هیچ سایت جامع فارسی یا انجمن مددکاری وجود ندارد که اطلاعات ارزش‌مند در اختیار بیمار و نزدیکان او بگذارد. پزشکان کمی هم هستند که بتوانند این بیماری را تشخیص دهند و بیمار را به درستی در جریان سرنوشتش قرار دهند. تنها برخی نزدیکان بیماران ای ال اس هستند که سایت‌ها و صفحات اینترنتی برای اطلاع‌رسانی و کمک به سایر افراد درگیر با این بیماری ایجاد کرده‌اند. زمانی که پدر بنده به این بیماری مبتلا شد، حتی این صفحات هم وجود نداشتند. پزشکان موجود نتوانستند اطلاعات درستی در مورد این بیماری به ما دهند. اطلاعات جمع‌آوری شده توسط بانیان این وبسایت‌ها با زحمت فراوان در در طول مدت دست و پنجه نرم کردن با بیماری عزیزانشان به دست آمده است.
حالا به جای این که فقط سطل یخ روی سرمان بریزیم، اسمی هم ای ال اس ببریم تا جامعه و خصوصا سیاست‌گذاران امر سلامت تشویق شوند ساختارهای مناسب‌تری برای مواجهه با این بیماری ایجاد کنند. این کار می‌تواند توجه افراد خیر را جلب کند تا با ایجاد مراکز فیزیکی یا حتی مجازی، کمک‌های اطلاعاتی، روانی و مالی به بیمار و نزدیکانش کنند. 

پ.ن.: سایت‌های ای ال اس که می‌شناسم:
http://www.alsiran.com
https://www.facebook.com/Help4ALS
http://www.helpals.ir